Vink “Ewing 2008 – Kwaliteit van Leven” aan als u toestemming hebt gegeven voor het deelonderzoek “Kwaliteit van leven” binnen het Ewing 2008 onderzoeksprotocol. U bent hiervoor uitgenodigd door de behandelend arts en heeft hierover informatie gekregen in de informatiebrief die u bij het vaststellen van de ziekte gehad heeft.
De diagnose Ewing sarcoom heeft niet alleen gevolgen voor het lichamelijk functioneren, maar ook voor het emotioneel en psychischo-sociaal functioneren. Dit wordt ook wel “Kwaliteit van Leven genoemd. Ook in uw situatie zal dit een rol gaan spelen. Binnen het deelonderzoek “Kwaliteit van Leven” willen de onderzoekers willen in kaart brengen welke problemen vaak en welke minder vaak ontstaan. Ook onderzoeken ze of er sprake is van verschillen tussen kinderen in verschillende landen die volgens het Ewing 2008 protocol behandeld worden.
Indien u hiervoor toestemming heeft gegeven zullen de gegevens anoniem worden doorgestuurd naar de gegevensbank van de Ewing 2008 studie."