Over KLIK

Wat is KLIK?

KLIK is een web gebaseerde methode waarmee de kwaliteit van leven, psychosociaal functioneren en symptomen van kinderen die onder behandeling zijn (geweest) in een ziekenhuis en diens ouders, en volwassen patiënten, systematisch in beeld kan worden gebracht. KLIK staat voor Kwaliteit van Leven In Kaart. Kinderen, ouders en volwassen patiënten vullen thuis, voorafgaand aan het poliklinisch consult, vragenlijsten in op de KLIK website over hoe het met hen gaat. Tijdens de afspraak opent de behandelaar de KLIK website en bespreekt de antwoorden. Met de KLIK methode kunnen problemen vroegtijdig worden gesignaleerd en besproken. Daarnaast kunnen relevante interventies worden aangeboden om kinderen en volwassen patiënten te leren omgaan met hun ziekte of behandeling en ouders te ondersteunen. Kortom, met KLIK kunnen alle betrokkenen samen de kwaliteit van de zorg verbeteren.

Voor wie is KLIK?

KLIK is ontwikkeld voor alle kinderen van 0-18 jaar die onder behandeling zijn (geweest) in een (kinder)ziekenhuis en hun ouder(s)/verzorger(s). Sinds 2016 is het ook mogelijk voor volwassen patiënten om gebruik te maken van de KLIK website.

KLIK portaal: verleden en toekomst

Het huidige KLIK portaal is tot stand gekomen op basis van verschillende onderzoeks- en implementatieprojecten.

Onderzoek in het Emma Kinderziekenhuis

Vele studies hebben laten zien dat kinderen met een chronische of levensbedreigende ziekte verminderde kwaliteit van leven ervaren. Het is belangrijk hier meer aandacht aan te besteden. Een mogelijkheid dit te doen is door antwoorden door antwoorden op vragenlijsten (Patient Reported Outcome Measures, PROMs) over bijvoorbeeld kwaliteit van leven, symptomen en psychosociaal functioneren te bespreken tijdens een afspraak met de dokter. Dit was de aanleiding om te starten met onderzoek.

De eerste stappen richting het web portaal KLIK zoals we dat nu kennen, voeren terug naar 2003. Prof. dr. Martha Grootenhuis (hoogleraar pediatrische psychologie) ontving een subsidie van het KWF om een grote studie naar de terugkoppeling van Kwaliteit van Leven gegevens in de kinderoncologie te starten, de QLIC-ON studie. Ouders en kinderen vulden, voordat ze naar de kinderoncoloog gingen, op een laptop vragenlijsten in. Deze vragenlijsten werden uitgeprint en aan de kinderoncoloog overhandigd en besproken. Uit dit promotieonderzoek van Vivian Engelen is naar voren gekomen dat emotionele en sociale problemen van kinderen met kanker eerder worden gesignaleerd en vaker worden besproken wanneer de antwoorden op vragenlijsten aan de behandelaar worden getoond. Het consult bleek daarnaast niet langer te duren, iets waarover de behandelaars zich vooraf zorgen maakten.

Na de QLIC-ON studie is in 2008 de KLIK studie gestart. Dit promotieonderzoek werd uitgevoerd door Lotte Haverman, eveneens onder leiding van prof. dr. Martha Grootenhuis en dr. Marion van Rossum (kinderreumatoloog). Tijdens deze studie, bij kinderen met jeugdreuma, is de eerste versie van de KLIK website ontwikkeld. Vanaf dat moment konden ouders en kinderen de vragenlijsten thuis, online invullen. Hiermee werd het voor de behandelaren mogelijk om de antwoorden op de vragenlijsten via het KLIK portaal te zien en te bespreken. Uit deze studie kwamen dezelfde uitkomsten naar voren als de QLIC-ON studie en bleek dat zowel kinderartsen als ouders tevreden waren over het gebruik van KLIK. Na deze studies kon het KLIK portaal echt gebruikt gaan worden en werd met implementatie gestart.

Om inzicht te krijgen in de bevorderende en belemmerende factoren van implementatie binnen de kinderoncologie werd een derde promotieonderzoek gestart, de IMPROVE studie, wederom gefinancierd door het KWF en onder leiding van prof. dr. Martha Grootenhuis. Dit heeft geresulteerd in het proefschrift van Sasja Schepers. Haar onderzoek liet zien dat gezinnen zich registreren op de website en regelmatig vragenlijsten invullen. Het bespreken van de resultaten door de kinderoncoloog vond echter nog onvoldoende plaats.

Door een samenwerking in 2016 van prof. dr. Martha Grootenhuis met een onderzoeksgroep in Engeland en subsidie van de Brain Tumour Charity is het gelukt de KLIK website te vertalen in het Engels en een onderzoek te starten onder Engelse jongeren met een hersentumor hoe zij het portaal optimaal kunnen gebruiken, de PROMOTE studie.

Implementatie in de zorg

Nadat zowel binnen de QLIC-ON als de KLIK studie het gebruik van het KLIK PROfiel effectief waren gebleken, is in 2011 begonnen met de implementatie van KLIK in de zorg. De implementatie startte in het Emma Kinderziekenhuis AMC (Amsterdam UMC) en is inmiddels (sinds 2013) verbreed naar andere ziekenhuizen. Momenteel is KLIK een vast onderdeel van de zorg op vele afdelingen van het Emma Kinderziekenhuis AMC en in meer dan 20 ziekenhuizen in Nederland. KLIK is ontwikkeld tot één van de grootste PROM portalen van Nederland. De landelijke implementatie van KLIK wordt gecoördineerd vanuit het Emma Kinderziekenhuis. In het Prinses Maxima Centrum voor kinderoncologie in Utrecht is KLIK een vast onderdeel van de zorg voor alle kinderen in het centrum. In Engeland wordt, naast de PROMOTE studie, KLIK sinds kort gebruikt in het Great Ormond Street Hospital in Londen binnen de kinderpsychiatrie. Er zijn daarnaast verschillende andere landen geïnteresseerd om KLIK binnen hun zorg te implementeren. Niet alleen kinderen maar ook ouders vullen vragenlijsten in zodat ook het psychosociaal functioneren van ouders kan worden besproken in de zorg. Op dit moment wordt er een promotieonderzoek afgerond naar het gebruik van Parent Reported Outcomes via het KLIK portaal door onderzoeker en KLIK coördinator Hedy van Oers.

In 2017 is een nieuw project gestart, gefinancierd door Zorg Instituut Nederland, onder leiding van dr. Lotte Haverman. Binnen dit project wordt het KLIK portaal verder geoptimaliseerd. Een onderdeel van deze studie is het integreren van PROMIS item banken en Computerized Adaptive Tests (CATs) in het KLIK portaal. Dit vindt plaats in samenwerking met dr. Caroline Terwee (VUmc) en prof. dr. Martha Grootenhuis (Prinses Maxima Centrum).

Toekomst

Het onderzoek wordt gecontinueerd om in staat te zijn zowel de toepassing van het KLIK portaal in de klinische praktijk als de functionaliteit te blijven optimaliseren. Het uiteindelijke doel is om zoveel mogelijk kinderen, ouders en volwassen patiënten te kunnen laten profiteren van het KLIK portaal om daarmee het functioneren van kinderen en gezinnen te monitoren, en eventuele problemen vroegtijdig te signaleren. Met het vertrek van prof. dr. Martha Grootenhuis van het Emma Kinderziekenhuis Amsterdam UMC naar het Prinses Maxima Centrum voor kinderoncologie in Utrecht in 2018, wordt het onderzoek gecontinueerd vanuit de onderzoeksgroepen van zowel het Emma Kinderziekenhuis Amsterdam UMC (dr. Lotte Haverman) als het Prinses Maxima Centrum in Utrecht (prof. dr. Martha Grootenhuis). De rechten van het KLIK portaal liggen in Amsterdam waar het oorspronkelijk onder leiding van prof. dr. Martha Grootenhuis is opgezet.

Publicaties KLIK

Proefschriften

  1. QLIC-ON (2011): Vivian Engelen. Titel: Monitoring Quality of Life in Paediatric Oncology Practice. Promotoren: prof. dr. Huib Caron, co-promotores dr. Martha Grootenhuis, dr. Symone Detmar, dr. Hendrik Koopman.
    https://dare.uva.nl/search?identifier=613fe2f2-f584-4456-815c-96d8f5704de7
  2. KLIK (2013): Lotte Haverman. Titel: Electronic patient and parent reported outcomes in pediatric clinical practice. Promotoren: prof. dr. Martha Grootenhuis en prof. dr. Taco Kuijpers, co-promotor: dr. Marion van Rossum.
    https://dare.uva.nl/search?identifier=ddf62957-75e1-4ef0-bdb5-3683de929818
  3. IMPROVE (2017): Sasja Schepers. Titel: Changing pediatric cancer care: development and implementation of electronic patient and parent reported outcomes. Promotoren: prof. dr. Martha Grootenhuis en prof. dr. Huib Caron, co-promotor: dr. Chris Verhaak.
    http://dare.uva.nl/search?identifier=18e59179-958e-48ab-a643-5d365e781c34

Ontwikkeling

  1. Engelen, V., Haverman, L., Koopman, H., Schouten van Meeteren, N., Meijer-van den Bergh, E., Vrijmoet- Wiersma, J., . . . Grootenhuis, M. (2010). Development and implementation of a patient reported outcome intervention (QLIC-ON PROfile) in clinical paediatric oncology practice. Patient Education and Counseling, 81, 235–244. doi: 10.1016/j.pec.2010.02.003
    https://ac.els-cdn.com/S0738399110000297/1-s2.0-S0738399110000297-main.pdf?_tid=2c14f9da-4b47-46b1-aaad-a0d83a1bc521&acdnat=1539767739_e014a462bfb1505a39cf7397332e2a08
  2. Haverman, L., Engelen, V., Van Rossum, M.A.J., Heymans, H.S.A., Grootenhuis, M.A. (2011). Monitoring Health Related Quality of Life in Pediatric Practice; The First Experiences With an Innovative Web-Based Application. BMC pediatrics, 11 (3)
    https://bmcpediatr.biomedcentral.com/track/pdf/10.1186/1471-2431-11-3

Effectiviteit

  1. Engelen, V., Detmar, S., Koopman, H., Maurice-Stam, H., Caron, H., Hoogerbrugge, P., . . . Grootenhuis, m. (2012). Reporting Health-Related Quality of Life Scores to Physicians During Routine Follow-Up Visits of Pediatric Oncology Patients: Is It Effective? Pediatric Blood Cancer, 58, 766-774. 10. doi: 1002/pbc.23158
    https://onlinelibrary.wiley.com/doi/pdf/10.1002/pbc.23158
  2. Haverman, L., Van Rossum, M.A.J., Van Veenendaal, Van den Berg, J.M., Dolman, K.M., Swart, J., Kuijpers, T.W., Grootenhuis, M.A. (2013). Effectiveness of a Web-Based Application to Monitor Health Related Quality of Life. Pediatrics,; 131 (2),
    http://pediatrics.aappublications.org/content/pediatrics/early/2013/01/02/peds.2012-0958.full.pdf
  3. Schepers, S.A., Sint Nicolaas, S.M., Haverman, L., Schouten van Meeteren, A.Y.N., Veening, M.A., Caron, H.N., . . . Grootenhuis, M.A. (2016). Real-world implementation of electronic patient-reported outcomes in outpatient pediatric cancer care. Psycho-oncology, doi:10.1002/pon.4242.
    https://onlinelibrary.wiley.com/doi/epdf/10.1002/pon.4242

Implementatie

  1. Haverman, L., Van Oers, H.A., Limperg, P., Hijmans, C., Schepers, S.A., Sint Nicolaas, S., . . . Grootenhuis, M.A. (2014). Implementation of electronic patient reported outcomes in pediatric daily clinical practice: the KLIK experience. Clinical Practice in Pediatric Psychology, 2(1), 50-67.
    https://www.researchgate.net/publication/257782978_Implementation_of_electronic_Patient_Reported_Outcomes_in_pediatric_daily_clinical_practice_the_KLIK_experience
  2. Schepers, S.A., Engelen, V.E., Haverman, L., Caron, H.N., Hoogerbrugge, P.M., Kaspers, G.J., Egeler, R.M., Grootenhuis, M.A. (2014). Patient reported outcomes in pediatric oncology practice: suggestions for future usage by parents and pediatric oncologists. Pediatric Blood Cancer, 61 (9), 1707-1710. doi: 10.1002/pbc.25034.
    https://onlinelibrary.wiley.com/doi/epdf/10.1002/pbc.25034
  3. Maria J. Santana, M.J., Haverman, L., Absolom, K., Takeuchi, E., Feeny, D., Grootenhuis, M., Velikolva, G. (2015). Training clinicians in how to use patient-reported outcome measures in routine clinical practice. Quality of Life Research, 24, 1707–1718. doi:10.1007/s11136-014-0903-5
    https://link.springer.com/content/pdf/10.1007%2Fs11136-014-0903-5.pdf
  4. Schepers, S.A., Haverman, L., Zadeh, S., Grootenhuis, M.A., Wiener, L. (2016). Healthcare Professionals’ Preferences and Perceived Barriers for Routine Assessment of Patient-Reported Outcomes in Pediatric Oncology Practice: Moving Toward International Processes of Change. Pediatric Blood Cancer, 00: 1–8. doi: 10.1002/pbc.26135.
    https://onlinelibrary.wiley.com/doi/epdf/10.1002/pbc.26135
  5. Haverman, L. & van Oers, H.A., van Muilekom, M.M., Grootenhuis, M.A. (2018). Options for the interpretation of and recommendations for acting on different PROMs in daily clinical practice using KLIK. Submitted for publication in Medical Care.

KLIK in de Media