Tussen oktober 2017 en oktober 2019 hebben we gewerkt aan het optimalisatieproject van KLIK, gefinancierd door het Zorginstituut Nederland. Met veel plezier kunnen we nu melden dat dit project succesvol is afgerond. Hieronder worden alle eindproducten en behaalde stappen besproken.

KLIK in EPD

Sinds september 2019 heeft KLIK een front-end integratie met het Elektronisch Patiëntendossier in het Amsterdam UMC. Hierdoor kunnen zorgverleners direct vanuit Epic de KLIK PROfielen van de patiënt bekijken en is het niet meer nodig om twee losse programma’s te openen. Ook de koppeling tussen KLIK en HIX in het Prinses Maxima Centrum en het WKZ is dit jaar gerealiseerd.

KLIK & PROMIS

De implementatie van het Patient Reported Outcomes Measurement Information System (PROMIS) in KLIK is gerealiseerd! De PROMIS item banken zijn nu af te nemen als computer adaptieve tests (CATs) via KLIK. Door middel van CATs worden minder (namelijk alleen relevante) vragen gesteld. Om de PROMIS CATs te kunnen gebruiken in de klinische praktijk, moest een (visuele) terugkoppeling ontwikkeld worden in KLIK. Uit focusgroepen met zorgverleners en vragenlijsten voor ouders en kinderen kwam naar voren dat zowel zorgverleners als patiënten graag de antwoorden van item banken terug willen zien in stoplichtkleuren. De terugkoppeling van de domeinscore wilden deelnemers graag in een grafiek zien met normlijnen, stoplichtkleuren en een goed gedefinieerde y-as. Hiernaast de uiteindelijke domeinscore terugkoppeling in KLIK. Voor meer informatie over PROMIS, zie www.dutchflemishpromis.nl of bezoek het congres op 31 januari 2020.

Educatieve video's

Om kinderen en ouders te helpen zich beter voor te bereiden op het spreekuur met de zorgverlener, hebben we educatieve animatievideo’s ontwikkeld. In deze video’s worden verschillende tips gegeven om díe onderwerpen te bespreken die voor hen belangrijk zijn. Hopelijk voelen kinderen en ouders zich hierdoor meer ‘empowered’ zelf onderwerpen aan te snijden. De filmpjes voor kinderen en ouders zijn te vinden op de KLIK website.

Nieuwe normlijnen voor de PedsQL in KLIK

Om kwaliteit van leven te meten bij kinderen en jongeren met een (chronische) aandoening wordt in KLIK de Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQLTM) gebruikt. Deze vragenlijst wordt in KLIK teruggekoppeld aan zorgverleners op individueel item niveau (met stoplichtkleuren) en de domeinscore in een grafiek. In deze grafiek was altijd een rode normlijn te zien, die de gezonde Nederlandse populatie weerspiegelde. Omdat de normgroep waar deze normlijn op gebaseerd is niet meer representatief was, is er nieuwe normdata verzameld van de algemene Nederlandse populatie. Vanaf nu is deze nieuwe (zwarte) normlijn beschikbaar in KLIK! Daarnaast is het in het Emma Kinderziekenhuis nu ook mogelijk om de (blauwe) normlijn te zien van kinderen met een (chronische) aandoening die onder behandeling zijn in het Emma.

Interventierapport

Sinds november is er een interventierapport beschikbaar op de KLIK website, waarin alle interventies, apps, spellen en websites zijn gebundeld die voor kinderen met een (chronische) aandoening, hun broertjes/zusjes en ouders beschikbaar zijn in Nederland. Het rapport is samengesteld in samenwerking met de VSOP, VOKK en Stichting Kind en Ziekenhuis.

KLIK mobiele versie

Patiënten en ouders kunnen vanaf nu de KLIK vragenlijsten invullen op de mobiele telefoon! Hierdoor is het onderweg of op de poli gemakkelijker de KLIK website te gebruiken. Voor de volgende KLIK groepen is dit inmiddels gerealiseerd: stollingsziekten jongvolwassenen, epilepsie, lysosomale stapelingsziekten, spiercentrum, LEARNS en CF.

Invullen zonder account

Het gebruik van KLIK wordt tot nu toe altijd geïnitieerd door zorgprofessionals. Om de KLIK vragenlijsten ook beschikbaar te maken voor kinderen en ouders waarvan de behandelaar het nog niet heeft aangevraagd, is het sinds kort mogelijk om een paar vragenlijsten in te vullen zonder KLIK account. De antwoorden worden meteen teruggekoppeld aan de patiënt en kunnen worden geprint en meegenomen worden naar het gesprek met de zorgverlener. De beschikbare vragenlijsten zijn de PedsQL en de Last Thermometer voor Ouders (LTO). De LTO meet last en dagelijkse problemen van ouders/verzorgers. Ook is er de mogelijkheid om een vraag op te schrijven voor de zorgverlener. Op de KLIK website is deze functionaliteit voor kinderen en ouders te vinden.

De KLIK website in een nieuw jasje!

Het openbare gedeelte van de website is nu zo ingericht dat alle KLIK gebruikers (kinderen, jongeren, volwassenen, ouders en professionals) een pagina hebben met daarop informatie die voor hen nuttig is. Bovendien is na het inloggen de informatievoorziening verbeterd, en zijn alle bovengenoemde vernieuwingen doorgevoerd! Neem snel een kijkje op www.hetklikt.nu!

Sinds kort wordt er op de KLIK website ingelogd met e-mailadres en zijn de accounts van kinderen en ouders hierdoor beter gesplitst. Daarnaast verplicht de verscherpte privacywetgeving twee-factor-authenticatie voor alle KLIK gebruikers. Bij inloggen op de KLIK website wordt als extra controle via een app een code gegenereerd die ingevuld dient te worden. Meer informatie over het aanzetten van twee-factor authenticatie is te vinden via deze link.

Per 1 oktober heeft KLIK projectleider Lotte Haverman, voor twee dagen in de week, een nieuwe functie binnen het Amsterdam UMC: projectleider PROM implementatie, Expertteam Waardegedreven Zorg (Strategie & Innovatie/Zorgsupport). Zij is verantwoordelijk voor de implementatie van PROMs in het hele Amsterdam UMC.

KLIK in HIX

In de vorige nieuwsbrief konden we melden dat de integratie van KLIK in HIX een feit is. Deze integratie is positief ontvangen door de zorgprofessionals. Zij geven aan dat het bespreken van KLIK nu nog toegankelijker is. Dit is eveneens terug te zien in de cijfers.

KLIK in opleidingstraject kinderoncologieverpleegkundigen

In het Prinses Máxima Centrum volgen (kinder)verpleegkundigen een intensief intern opleidingstraject (Maximaal op Maat) tot kinderoncologie verpleegkundige. Het bespreken van KLIK in de zorg is hierbij een vast onderdeel van dit programma, verzorgd door ons eigen KLIK-team. KLIK is een vast onderdeel van de zorg in het Máxima en daarom een logisch onderdeel van het programma. Aan bod komen onderwerpen als ‘waar komt KLIK vandaan’, hoe wordt het ingezet in het Máxima en wat zijn de taken van het KLIK-team? Ook tonen we uiteraard ons eigen KLIK-filmpje.

Validatie PROMIS item banken bij kinderen met JIA

Psychometric properties of the pediatric Patient-Reported Outcomes Measurement Information System (PROMIS®) item banks in a Dutch clinical sample of children with Juvenile Idiopathic Arthritis.
Luijten MAJ, Terwee CB, van Oers HA, Joosten MMH, van den Berg JM, Schonenberg-Meinema D, Dolman KM, Ten Cate R, Roorda LD, Grootenhuis MA, van Rossum MAJ, Haverman L. Arthritis Care Res (Hoboken). 2019 Oct 18. doi: https://doi.org/10.1002/acr.24094